Un 2024 da record per Fondazione
Telethon. Non solo è riuscita a coinvolgere il Presidente della
Repubblica Sergio Mattarella in un cortometraggio in cui Mavi,
una bambina affetta da atrofia muscolare spinale, corona il suo
sogno da aspirante giornalista di intervistare il Capo dello
Stato. La Fondazione quest'anno ha aumentato di 9 milioni
rispetto allo scorso anno la raccolta di fondi da destinare alla
ricerca sulle malattie genetiche rare, raggiungendo i 69
milioni.
"Anche quest'anno la generosità degli italiani si è rivelata
straordinaria. Grazie a loro, all'imprescindibile sostegno della
Rai e allo straordinario supporto dei nostri 4.000 volontari,
abbiamo raggiunto una cifra importante, che dimostra come la
ricerca sulle malattie genetiche rare sia entrata nel cuore di
tutti noi", ha affermato il presidente di Fondazione Telethon
Luca di Montezemolo.
Dalla sua nascita, nel 1990, Fondazione Telethon ha investito
in ricerca 698 milioni di euro e ha finanziato oltre 3.000
progetti con 1.771 ricercatori coinvolti e 637 malattie
studiate. In questi 25 anni la ricerca Telethon ha prodotto
risultati importanti: ha consentito di rendere disponibile la
prima terapia genica con cellule staminali al mondo - quella
destinata al trattamento dell'immunodeficienza Ada-Scid - e
quella per la leucodistrofia metacromatica. Questo stesso
approccio è, inoltre, in fase avanzata di sperimentazione
clinica per un'altra immunodeficienza (la sindrome di
Wiskott-Aldrich), così come per la beta talassemia e alcune
malattie metaboliche dell'infanzia, la mucopolisaccaridosi di
tipo 6 e di tipo 1.
Risultati ottenuti grazie alla generosità degli italiani che
hanno sostenuto con sempre maggiore impegno la ricerca
scientifica. Intanto, proprio ieri si è conclusa la Maratona
sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare
a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero
solidale 45510.
"Non possiamo fermarci. Migliaia di famiglie in tutto il
mondo sperano nella ricerca e nella terapia genica per trovare
una cura a malattie terribili", ha aggiunto Montezemolo.
La ricerca va avanti. I laboratori finanziati da Fondazione
Telethon sono impegnati nello studio dei meccanismi di base di
molte malattie genetiche rare e, grazie a queste conoscenze,
molti di essi stanno lavorando a potenziali approcci terapeutici
per patologie ancora senza risposta. In fase avanzata è, per
esempio, la messa a punto di alcune strategie terapeutiche per
alcuni difetti ereditari della vista.
"È una fortuna poter essere testimone dell'immenso lavoro dei
ricercatori di Fondazione Telethon, reso possibile grazie
all'impegno di tutti i sostenitori", ha dichiarato Ilaria Villa,
direttrice generale di Fondazione Telethon. "Non posso che
esprimere il mio più grande ringraziamento ai volontari e ai
donatori: il loro supporto ci permette di continuare a lavorare
per la nostra missione e di affrontare con forza anche le sfide
che il nuovo anno ci riserverà".
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
