In pochi giorni ha raccolto oltre
57mila firme tra Italia, Germania e Francia, la sua è una
battaglia per tutte le persone in Europa affetta dalla Sla, come
lei. Parte da Conversano, in provincia di Bari, la petizione per
chiedere all'Agenzia italiana e a quella Europea del Farmaco di
approvare l'uso di un farmaco, l'AMX0035, già approvato in USA e
in Canada, almeno per uso compassionevole. A farsi portavoce di
questa raccolta firme è la 52enne Chiara, un lavoro in banca,
una figlia e una vita felice sino al novembre del 2021, quando
ha ricevuto la terribile diagnosi, dopo i primi lievi sintomi
iniziati nel 2018. "Da lì in poi - racconta - è iniziata una
vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso
di lanciare questa petizione". "Non c'è tempo - dice - è
necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai
neurologi che seguono ciascun malato di Sla di poter quantomeno
prescrivere per uso compassionevole, in attesa di approvazione
definitiva alla commercializzazione, l'utilizzo di nuovi farmaci
che, pur non potendo guarire nessun malato Sla, potrebbero
migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la
progressione della malattia". Come nel caso del farmaco AMX0035,
"approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in
Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio),
una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni
dall'introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente
in uso (ma ormai scarsamente efficace)", spiega Chiara. La casa
farmaceutica che produce il medicinale a giugno ha ricevuto
parere negativo dell'Ema sull'autorizzazione all'immissione in
commercio. Questo richiederà una procedura formale di riesame,
che durerà circa 4 mesi.
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