E' una malattia tra le più rare che
esistano al mondo e colpisce gli adolescenti che, per mancanza
di cure risolutive, hanno una prospettiva di vita che non supera
i trent'anni. Per aiutare la ricerca genica per trovare una
terapia adeguata in grado di azzerare la Malattia di Lafora, il
10 gennaio, al Teatro Carcano di Milano, si terrà un concerto di
beneficienza, Organizzato con il contributo dell'associazione
Malattie Rare Mauro Baschirotto, dalle 20.30 si esibirà il
giovane pianista ma già noto in tutto il mondo Edoardo Riganti
Fulginei che interpreterà composizioni di Liszt, Chopin e
Rachmaninov.
I fondi raccolti - la donazione è libera- saranno usati per
finanziare Il Progetto di Terapia Genica per la Malattia Rara di
Lafora e quindi per andare avanti con la ricerca alla quale,
per via della estrema rarità di questa patologia, sono destinati
fondi insufficienti: nel 2023 in Italia i casi erano 30 e nel
mondo 250. Causata da un'alterazione genetica i primi sintomi
di questa grave patologia sorgono in età adolescenziale. In
breve tempo i ragazzi iniziano ad avere crisi epilettiche,
gravi disturbi psicomotori, con una progressione che porta a
deterioramento cognitivo e completa invalidità.
L'Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, promotrice
dell'evento,
è nata nel 1989 nel ricordo del giovane Mauro, morto per una
rara sindrome autoimmunitaria. E' stata fondata per effettuare
studi e ricerche nell'ambito di quelle malattie che sono quasi
sempre caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche
e da anni è anche un punto di riferimento per i giovani pazienti
colpiti da questa rara patologia e le loro famiglie.
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