Favorire una piena integrazione della casa come luogo di cura per una maggiore prossimità del trattamento, dell'assistenza e di un miglioramento della qualità di vita delle tante persone che vivono con la sclerosi multipla, in Italia se ne stimano 133mila.
E' l'obiettivo del progetto "StayHome", sviluppato da Biogen, una delle prime aziende globali nel campo delle biotecnologie, con il patrocinio della Società italiana di neurologia.
in Italia sono coinvolti 10
centri per il trattamento della sclerosi multipla, tra cui
quello della Fondazione Giglio di Cefalù (Pa) che, nell'ambito
di "StayHome", ha dato vita a un nuovo modello sperimentale di
collaborazione ospedale-territorio e ha avviato il progetto
pilota. Nasce un nuovo percorso condiviso tra il Centro e le Asp
di Enna e Agrigento.
Il progetto punta a dare risposte concrete ai bisogni dei
circa 1.500 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e seguiti
nell'ospedale di Cefalù. Un problema cruciale nell'assistenza
delle persone con sclerosi multipla in cura a Cefalù è la
distanza tra l'abitazione e l'ospedale, dove vengono
somministrati trattamenti e servizi assistenziali. "Molti
pazienti che seguiamo provengono da Siracusa, da Agrigento e da
Sciacca, che distano tra i 150 e i 300 km- spiega Luigi
Grimaldi, primario dell'unità operativa complessa di Neurologia
del Centro Sclerosi Multipla Fondazione Istituto G. Giglio di
Cefalù - Considerando che molti di loro sono minorenni, o non
sono autonomi nei movimenti, risulta chiaro che per ogni visita
al nostro centro si mobilita spesso un'intera famiglia, con un
impegno significativo sia da un punto di vista assistenziale sia
economico. Per dare risposta al bisogno di una maggiore
prossimità di cura - aggiunge - abbiamo istituito una cabina di
regia composta da un referente del centro di Cefalù e da
referenti delle Asp di Enna e Agrigento, con l'obiettivo di
individuare insieme un percorso integrato ospedale-territorio
che faciliti e migliori il percorso di cura. La partecipazione
al progetto 'StayHome' ha rappresentato un importante
catalizzatore e ha facilitato la messa a punto del progetto
pilota che stiamo sperimentando con successo".
Verrà anche messo a punto un registro informatico dei
pazienti condiviso e tracciabile. Il progetto coinvolge l'area
di Cefalù, Enna e Agrigento ha individuato altre 4 macro-aree di
collaborazione tra ospedale e territorio. "Un aspetto cruciale
riguarda la gestione e distribuzione dei farmaci. L'impostazione
del piano terapeutico rimane in capo al nostro centro, ma la
successiva distribuzione potrebbe essere gestita dall'Asp più
vicina al domicilio, agevolando così pazienti e famiglie",
sottolinea Giovanni Albano, presidente del della Fondazione
Giglio.
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